Loading...
Céljaink 2018-03-19T09:53:17+00:00

Alapítványunk alapgondolata az egészséges nemzedék felnevelésének támogatása.

Közismert tény, hogy hazánk halálozási arányszáma a legrosszabbak közé tartozik Európában. Ebben az igen rossz mutatóban a szív- és érrendszeri betegségek magas előfordulási aránya döntő szerepet játszik. Az talán kevésbé ismert, hogy az összes fejlődési rendellenességek közül a szívfejlődési rendellenességek a leggyakoribbak, száz gyermek közül egy, szívrendellenességgel jön világra. Az igen rossz Magyarországi morbiditási és mortalitási arányok javítását célzó tevékenységek segítésére dolgoztuk ki az Egészséges Nemzedékért programunkat. A program a keringési betegségek magas mortalitási és morbiditási mutatóinak csökkentését tűzte ki célul, és ennek megfelelően előre meghatározott terv alapján, lehetőségei szerint, igyekszik olyan szűrő- és megelőző programokat támogatni, melyek a fent említett célok megvalósulását szolgálják. Az elmondottak alapján nyilvánvaló, hogy olyan jól működő gyermekkardiológiai hálózatra van szükség, ahol a veleszületett rendellenességek kiszűrésére és gondozására és a felnőttkori szívbetegségek megelőzésére megfelelő programok valósulnak meg. Az Egészséges Nemzedékért programunk keretében ennek a célnak az elérése érdekében dolgoztuk ki a Gyermekkardiológia EU XXI projektet.

  • A fentiekben már említettük, hogy az összes fejlődési rendellenességek közül a szívfejlődési rendellenességek a leggyakoribbak, ezért a Szent Rókus Kórház Rendelőjében egy új programot indítottunk be, mely a terhesség alatt a kötelező szülészeti UH- és egyéb vizsgálatokkal kiszűrt, kardiológiai szempontból veszélyeztetettnek talált magzatok vizsgálatával, gondozásával és esetleges beavatkozással segíti a szülészeti-, nőgyógyászati osztályok munkáját az egész ország területén. A program az egyéb fejlődési rendellenességek (Down szindróma, Edwards szindróma, egyéb kromoszóma rendellenességek, stb.) kiszűrésére is alkalmas, így a kromoszóma rendellenességek (például Down szindróma) és szívfejlődési rendellenességek már a magzati életben, méhen belül,
    a terhesség első időszakában kimutathatók
    . Nem kell hangsúlyoznunk mekkora jelentőségű, ha a szülők eldönthetik, hogy megtartják-e az ilyen magzatot, ha igen erre hosszú időn keresztül felkészülhetnek, illetve operálható szívrendellenesség esetén az operáló stáb már felkészülten várhatja a gyermek megszületését. A programhoz elengedhetetlen nagy felbontású ultrahang készülék megszerzése az ADRA-Vitium Alapítvány talán eddigi legnagyobb sikere, hiszen a készülék értéke 20 millió Ft és ezt az összeget is beleértve, erre a programra az eddigiekben az alapítvány mintegy 30 millió Ft-t költött. A program fenntartásához természetesen további anyagi erőforrásokra van szükség, az Alapítvány ezeket a jövőben is igyekszik felkutatni, kiaknázni, és a magzati szívultrahang szűrővizsgálati programot lehetőségeink szerint továbbra is támogatni fogjuk.

  • Az EGÉSZSÉGES NEMZEDÉK gondolathoz kapcsolódó programunk a koraszülött osztályok támogatása is. Ahhoz, hogy a megszülető igen kissúlyú újszülöttekből egészséges gyermekek legyenek komoly szakmai munka, és nagyon-nagyon sok pénz szükséges. Ennek a programnak a keretében adunk segítséget koraszülött osztályoknak, és már az eddigiekben is segítettük inkubátorokkal, lélegeztető gépekkel és egyéb eszközökkel az esztergomi -, a pest megyei Szent Rókus -a budapesti Péterfy Sándor utcai -, a miskolci és a szombathelyi kórházak koraszülött osztályait. A Péterfy Sándor utcai Kórház Koraszülött Részlege 1,2 millió Ft értékben kapott műszereket 2011-ben, 2012 első felében pedig a Miskolci Kórház Gyermekegészségügyi Központja kapott pulzoximétert és vérnyomás monitort, 1 000 000 Ft értékben.

A fentiekhez szorosan kapcsolódó harmadik programunk a váratlan bölcsőhalál megelőzésére kidolgozott programunk. A bölcsőhalál szempontjából fokozottan veszélyeztetett csecsemők kiszűrhetők, és a légzéskimaradást figyelő, úgynevezett apnoe alarm készülékkel (matrac, amit a csecsemő alá helyeznek) és a szülők megtanításával arra, hogy jelzés esetén mi a teendőjük, a váratlan tragédia kivédhető! Terveink szerint az első időszakban a rászoruló családok részére biztosítanánk ilyen készülékeket, a későbbiekben tervezett programunk szerint a megyei vezető kórházak koraszülött osztályain (a veszélyeztetettek nagyobb része innen kerül ki) vagy gyermekosztályain SIDS Centrumokat (SIDS a bölcsőhalál angol rövidítése) hoznánk létre, ahol a veszélyeztetett családokat el tudnák látni a megfelelő készülékkel, és a szülők „betanítását”, oktatását is el tudnák végezni.

  • A szív- és keringési betegségek megelőzésének fontos következő állomása a magasvérnyomás betegség veszélyeztetettjeinek kiszűrése. Köztudott, hogy a magasvérnyomás betegség napjaink morbus hungaricusa, vagyis népbetegség Magyarországon. A kialakult betegséget visszafordítani már nem lehet, a megelőző tennivalók csak gyermekkorban elkezdve hatásosak. A veszélyeztetettek kiszűrésére és kezelésére folytatott programokat a Gyermekkardiológia EU XXI projekt keretében, meghatározott terv szerint támogatjuk. Az első részben azoknak a megyei gyermekkardiológiai gondozóknak, melyek programjukba bevették a magas vérnyomás betegség szűrését és megelőzését, a programhoz szükséges eszközös minimumot igyekeztünk megteremteni vérnyomásmonitorok vásárlásával. 2010 második felétől a szűrővizsgálatok támogatása mellett már országos felvilágosító és népszerűsítő programokat szervezünk azokban a megyékben, ahol vérnyomásmonitoraink működnek. Terveink szerint a népszerűsítő rendezvényeken az egészséges életmódot ismertető kiadványokat, szórólapokat osztunk majd szét. Amennyiben lehetőség nyílik rá, a médiába is szeretnék, ha bekerülnének a programjaink, hiszen, úgy gondoljuk a magasvérnyomás betegség visszaszorítása Magyarországon az egyik legfontosabb egészségügyi feladat a közeljövőben.

  • Végül, a hirtelen szívmegállás okozta halálozás csökkentése érdekében, szeretnénk kialakítani az elsősorban már a felnőttkort érintő programunkat, az úgynevezett defibrillátor programot. Jól ismert, hogy a hirtelen szívmegállás, halált előidéző szívritmuszavar (fibrilláció) ma a világ vezető haláloka. Nagyobb pusztítást végez, mint a rák vagy az autóbalesetek. Áldozatai főleg a középkorú, fokozott stresszhatásnak kitett férfiak (menedzserbetegség), de azt is tudnunk kell, hogy a sportoló fiatalok sportpályán bekövetkező hirtelen és váratlanul bekövetkező halálának is ez a vezető oka. A túlélésnek egyetlen esélye van: az esemény bekövetkeztét követő 5 percen belül a szívet újra kell indítani, a szívritmust helyre kell állítani. Mára már kifejlesztettek olyan készüléket, úgynevezett defibrillátort, ami a szívet újraindítja, a helyes szívritmust helyreállítja. Ilyen készülékek azonban csak egészségügyi intézményekben illetve mentőautókban állnak rendelkezésre illetve ott sem megfelelő minőségben és számban. Magyarországon a mentőautók mindössze 30%-a van felszerelve defibrillátorral! Említettük azonban, hogy az újjáélesztést 5 percen belül kell elvégezni, és ilyen rövid idő alatt a mentők is csak szerencsés esetben érnek ki. A technikai fejlődés azonban mára már lehetővé teszi, hogy olyan defibrillátorokat helyezzenek el nyilvános helyeken (a fentiek alapján nyilvánvaló, hogy nagy forgalmú illetve, nagy kockázatú helyek jönnek szóba: pl. pályaudvarok, repülőterek, bevásárlóközpontok, bankok, nagyvállalatok, sportpályák stb.) amelyek kezelése már a nem egészségügyi szakemberek számára is egyszerű és hatásos, és amelyek kizárják a nem megfelelő használatot. Ilyen készülékek használata az Egyesült Államokban már minden olyan nyilvános helyen kötelező, ahol 1000-nél több ember fordul meg naponta. A fejlett európai országokban a rendőrautókat, tűzoltóautókat és sok helyen már a taxikat is felszerelik ilyen készülékkel. Magyarországon a nagyon magas szívhalálozás ellenére ezeknek a készülékeknek a bevezetése még csak a kezdet kezdetén tart. Alapítványunk ezeknek az életmentő készülékeknek az elterjedését szeretné ebben a programjában elősegíteni, egyrészt – lehetőségei szerint – ilyen készülékek elhelyezésével és ellenőrzésével a legfontosabb helyeken, másrészt, ami ugyancsak a program elengedhetetlenül fontos része, a készülékek használatának, illetve az újjáélesztés végzésének betanítására laikusok számára gyakorlatokat, előadásokat, oktatóprogramokat tartana. A program nagyszabású, keretei meghaladják az alapítványunk adta lehetőségeket, megvalósulása esetén azonban éppen a magyar egészségügy egyik legkritikusabb pontján lehetne javulás elérni, ezért úgy gondoljuk az egész magyar társadalmat mozgósítani kell ennek a programnak a megvalósítása érdekében.

  • A szívbetegségek megelőzése, kiszűrése, és gyógyítása érdekében végzett tevékenységünk keretében állandó együttműködési szerződést kötöttünk a Gottsegen György Országos Kardiológia Intézet Gyermekszív Közontjával, ahol a magyarországi gyermek szívműtétek 98%-a történik, és az együttműködés keretében évente több millió forinttal támogatjuk az intézetet. Az intézet támogatása mellett azonban hasonló fontosságú a megyei gyermekkardiológiai ambulanciák segítése, ahol a műtét előtti és műtét utáni gondozást végzik. 2008-ban az Alapítvány 2 millió Ft értékben vásárolt UH hang készülékhez vizsgáló fejet a BAZ megyei Kórház részére, 2009 végén a Szombathelyi Markusovszky Kórház 1 500 000 Ft értékben kapott tőlünk EKG –ABPM rendszert, 2010 első negyedében pedig a Keszthelyi Városi Kórház gyermekkardiológiai részlege kapott EKG rendszert alapítványunktól, 650 000 Ft értékben.

Az utóbbi 20 évben, a szívsebészetben forradalmi fejlődés következett be. A fejlődés eredménye, hogy ma már gyakorlatilag minden veleszületett szívhiba műtéttel korrigálható. Ez a megállapítás a gyakorlatban azt jelenti, hogy mára egyre jelentősebb a veleszületett szívrendellenességgel operált betegek száma, akiknek a hosszú távú rehabilitációjával foglalkozni kell. A probléma jelentőségét jelzi, hogy ma már külön szakterület (GUCH=felnőtt veleszületett szívbetegség, GUCH ambulancia, GUCH doktor, GUCH programok) foglalkozik a kérdéssel. Az irodalmi adatokkal egyezően saját terhelés-élettani vizsgálataink (kardiopulmonális terheléses vizsgálat –CPET, testösszetétel vizsgálat és laboratóriumi vizsgálatok) is azt mutatják, hogy a szívrendellenességgel operált betegek fizikai terhelhetősége messze elmarad a kívánttól. Az eredmény nem meglepő, hiszen ezeknek az embereknek a terhelése kockázatos, és ezt a kockázatot sem a szülő, sem a kérdésben nem járatos pedagógus, testnevelő tanár vagy sportedző nem meri felvállalni, speciális tréning pedig ennek a populációnak a számára ez idáig nem volt elérhető.

  • A fentiekben vázolt egyre súlyosabb problémának a megoldására szervezett az ADRA-Vitium Esélyegyenlőség Alapítvány programot (a továbbiakban: Program). A Program a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézetben szívműtéten átesett gyermekek és fiatal felnőttek részére speciális rehabilitációs tréninget kínál.

  • A programban kijelölt páciensek számára, egy előzetes terhelés-élettani felmérést követően, személyre szabott rehabilitációs gyógytorna programot állítanak össze, illetve tanítanak be. A gyógytorna program a betanítást követően egyénileg kerül elvégzésre. A 6 hónapos program befejezéseként záró terhelés-élettani vizsgálatot végeznek, illetve elkészítik a Program kiértékelését.

A rehabilitációs gyógytorna gyakorlatok végrehajtására egyénileg, a programban résztvevő otthonában kerül sor. A Program sikeressége szempontjából rendkívül fontos, hogy a gyakorlatokat a Páciens az előírt rendszerességgel, a betanításnak megfelelő módon végezze, és azt dokumentálja. Az Alapítvány a Páciensek számára lehetővé teszi, hogy a Program során 5 alkalommal a gyakorlatok elvégzését gyógytornász felügyelete mellett végezzék. Ez történhet egyéni, illetve igény esetén csoportos foglalkozás keretében, melynek költségét az Alapítvány közvetlenül téríti meg.

Az Alapítvány által nyújtott Program az alábbi elemekből áll:

  • Kardiológiai terhelés-élettani vizsgálat

  • Ergospirométerrel végzett terheléses vizsgálat

  • Testösszetétel mérés

  • Érrendszer vizsgálat

  • Rehabilitációs gyógytorna gyakorlatok összeállítása és betanítása (5 alkalom/fő)

  • Kontroll vizsgálatok

  • Ergospirométerrel végzet terheléses vizsgálat

  • Érrendszer vizsgálat

  • Szakorvosi konzultáció

A Program 2010. elején elindult. 2011-ig az első, súlyos szívbetegség miatt operált betegcsoport rehabilitációs programja megvalósult, az eredményekről a füredi Kardiológiai Kongresszuson számolunk be. 2012-ben további 100 fő részvételét tervezzük, de a Programban résztvevők számát az Alapítvány mindenkori pénzügyi lehetőségei határozzák meg. A terhelés-élettani vizsgálatokat végző Cardio Control Kft. a fentiekben ismertetett Programot 39 000 Ft/páciens első vizsgálat, 34 000 Ft/páciens kontrollvizsgálat szolgáltatási díj ellenében végzi. 100 páciens részvétele esetén a Program teljes költsége 7 750 000 Ft. Alapítványunk a programra ez idáig 2 200 000 Ft-t -ot fizetett ki, 2012 végéig pedig
3 000 000 Ft kifizetését tervezi.

VÁLTOZTASS MEG EGY ÉLETET MÉG MA

Minden gyerek számára nagyon fontos a támogatás. Kérjük támogassa alapítványunkat adója 1%-val.

TÁMOGATÁS